Home » Những mảnh đời » Câu chuyện của tôi – Một cậu bé mắc chứng bệnh máu khó đông

Câu chuyện của tôi – Một cậu bé mắc chứng bệnh máu khó đông

Câu chuyện này được chia sẻ từ một bạn nam có nick name Huy Seven tại Hà Nội. Bài viết xuất hiện lần đầu qua một fanpage facebook của CLB máu khó đông Thái Bình. Chúng tôi chia sẻ lại bài viết này nhằm đưa đến cho các bạn đọc một cái nhìn tổng quát về cuộc sống của một người không may mắc chứng bệnh máu khó đông. Từ đó mong muốn xã hội có sự cảm thông và hiểu được những khó khăn, những nỗi đau của những con người mắc bệnh máu khó đông mà hàng ngày họ vẫn đang sống cùng nó.

Kỳ 1: Sóng gió cuộc đời

Tôi sinh ra và lớn lên ở phố Định Công, vốn là một vùng đất nằm ở  ngoại ô Thành phố Hà Nội. Tuổi thơ của tôi vẫn trải qua những ngày tháng đẹp đẽ như bao đứa trẻ cho dù tôi là đứa trẻ bị chẩn đoán là mắc chứng Hemophilia ngay từ sáu tháng tuổi. Trải qua không biết bao nhiêu là sóng gió, tôi lớn lên theo thời gian và dần có được sự trưởng thành qua sự dạy dỗ của cha mẹ và những người thân yêu.

Theo lời kể của cha mẹ tôi, vào những năm đầu thập kỷ 90, khi trung tâm Hemophilia ở Việt Nam còn chưa hình thành và đi vào hoạt động. Gia đình tôi đã phải trải qua rất nhiều khó khăn và cay đắng. Sáu tháng đầu đời, khi tôi còn mới chập chững tập đi, đã xuất hiện những vết bầm tím -biểu hiện kỳ lạ của chứng bệnh Hemophilia đã “đánh lừa” rất nhiều bác sỹ khiến họ có những kết luận không đúng với chứng bệnh mà tôi đang gặp phải.Với những biểu hiện lâm sàng, thật khó để có thể kết luận một cách chắc chắn rằng tôi bị chứng rối loạn đông máu. Những vết bầm tím nổi khắp cơ thể cứ diễn ra hàng ngày, bác sỹ cho rằng tôi bị “viêm khớp”, viêm cơ, bị “máu loãng”, để rồi tôi khóc ré lên mỗi lần bị “nắn dẹo” hoặc dùng những liệu pháp điều trị sai. Mỗi lần như thế là mỗi lần nước mắt của cha mẹ tôi lại rơi xuống. Trong tâm trí, họ chẳng thể nào biết tôi đang bị căn bệnh quái ác nào hành hạ, chỉ biết chạy hết bệnh viện này đến bệnh viện khác với tia hy vọng nhỏ nhoi rằng các bác sỹ giỏi có thể tìm ra căn bệnh và chữa lành bệnh cho đứa con trai của họ.

Không may thay, khi những chẩn đoán của các bác sỹ kết thúc thì cũng là lúc bắt đầu cho một sự khởi đầu mới đầy gian nan cho những trang nhật ký mang tên cuộc đời tôi. Các bác sỹ ở khoa cấp cứu bệnh viện Đa Khoa Xanh – Pôn đã chẩn đoán tôi bị chứng “rối loạn đông máu di truyền” có tên khoa học là Hemophilia. Hay nói cách khác, tôi đã trở thành 1 con “ma cà rồng” chuyên đi “hút” chất làm đông máu.

Bởi cơ chế gen di truyền có trong trong cơ thể tôi bị khuyết mất một thành phần đông máu được ký hiệu là yếu tố VIII” . Điều này  giải thích vì sao mỗi lần tôi bị chảy máu chân răng (do hồi bé, ý thức chăm sóc vệ sinh chưa cao hay thậm chí là rất kém), vết thương gần như không thể tự cầm máu nếu không được truyền “yếu tố VIII” vào trong máu. Như bao đứa trẻ khác, tôi ngây thơ không ý thức được rằng: tôi, đã trở thành gánh nặng của gia đình, rằng cha mẹ tôi sẽ phải nuôi dạy tôi khổ cực và tốn kém gấp trăm lần nuôi những đứa trẻ bình thường khác. Mỗi lần cho tôi đi viện là mỗi lần khốn đốn của gia đình tôi. Vấn đề về tài chính luôn là trở ngại lớn khi mà chi phí cho mỗi lần điều trị máu khó đông là rất cao so với thu nhập của gia đình tôi thời bấy giờ . Ấy vậy mà tôi đâu có hiểu hết những nỗi lòng đó của cha mẹ, tôi vẫn nô đùa hồn nhiên, trí óc non nớt của một đứa trẻ không cho phép tôi nhận thức đúng về căn bện nguy hiểm mà tôi không may mắc phải. Hậu quả của những trò chơi hiếu động đó luôn là những giọt nước mắt của những người thân trong gia đình tôi. Sau này tôi mới hiểu rằng những tình cảm to lớn ấy mọi người dành cho tôi là những điều tôi phải trân trọng nhất. Tôi cảm thấy vô cùng may mắn và hạnh phúc vì điều đó.

cau chuyen mau kho dong

Ảnh minh họa

Thế rồi, với quy luật của thời gian, tôi vẫn lớn lên từng ngày, sống cùng với nỗi lo âu của cha mẹ nhưng luôn thách thức mọi sóng gió cuộc đời. Nói cho oai vậy thôi, chứ thực ra tôi sống nhờ sự bảo bọc không chỉ trong vòng tay thân yêu của cha mẹ, mà còn cả với những chiếc áo blu trắng của các cô chú bác sỹ, đối với tôi, họ giống như những người cha, người mẹ thứ hai của mình. Có lẽ chẳng lời cảm ơn nào là đủ với những gì họ đã làm cho tôi trong suốt tuổi thơ gắn liền với chứng bệnh rối loạn đông máu này. Một lần nữa, tôi lại cảm thấy mình thật hạnh phúc và may mắn vì những tấm lòng cao cả luôn hiện diện xung quanh tôi.

Năm tôi lên 6, tôi cũng phải đi học như bao đứa trẻ khác.Cha mẹ tôi rất lo lắng khi đứa con yếu ớt của họ phải tạm rời xa vòng tay của họ. Môi trường mới thật kỳ lạ, với biết bao nhiêu bạn bè cùng trang lứa. Tôi lại nhanh chóng quên đi chứng bệnh của mình cho đến khi chân tay tôi tiếp tục xuất hiện những vết bầm tím – hậu quả của những trò chơi tinh ranh mà tôi và các bạn nghĩ ra. Chẳng còn cách nào khác, tôi lại phải tiếp tục đến viện để điều trị. Những ánh mắt tò mò, thương cảm của chúng bạn khiến tôi không khỏi bùi ngùi và bối rối. Mong ước lớn nhất của tôi chỉ là được chơi những trò chơi mà bạn bè tôi vẫn hay tham gia cùng nhau. Tôi muốn thế, nhưng bệnh tật đâu cho phép tôi có thể làm được như những đứa bạn. Tôi luôn bị cấm đi chơi cùng bạn bè. Tất nhiên, bố mẹ tôi luôn cấm tiệt tôi đi xe đạp chỉ vì sợ tôi ngã. Thế nhưng, tôi vẫn lén bố mẹ tập xe vì tính cách hiếu động của mình. May cho tôi là tôi chưa bị ngã lần nào nên bố mẹ cũng không hề hay biết. Mãi đến năm tôi học lớp 6 bố mẹ tôi mới biết rằng …tôi đã biết đi xe đạp …

Bẵng đi 1 thời gian, sức khỏe của tôi đang ổn định bỗng nhiên giảm sút đi hẳn, và dù không va chạm hoặc nô đùa, 2 mắt cá chân của tôi vẫn sưng tấy và hoàn toàn không thể đi lại được.

Ngày ấy, những chế phẩm từ máu không có sẵn như bây giờ. Có những khi tôi nằm nhăn nhó, khóc lóc đến lả đi vì mệt và mất máu đến vài ngày mới có “yếu tố VIII” để điều trị. Những lần như thế tôi đã phải nghỉ học rất lâu. Thầy cô, bạn bè rất lo lắng cho tôi. Ông bà, cha mẹ, cô dì chú bác cũng như vậy. Nhưng dần dần sự lo lắng của thầy cô và bạn bè chuyển thành sự dè chừng dành cho tôi, những ánh mắt họ dành cho tôi không chỉ là thương cảm nữa, thay vào đó là sự “xalánh” và “kỳ thị”Chỉ còn một số ít những người bạn thân thiết mới hiểu được và có sự thông cảm dành cho tôi. Thực sự, cho đến tận bây giờ, họ vẫn là những người bạn đi bên tôi theo suốt những ngày tháng ấu thơ, cho tuổi thơ của tôi trở thành những ký ức đẹp mà tôi luôn nhớ về đó như những tháng ngày êm đềm nhất của cuộc đời.

Thời gian cứ thế trôi…

Và rồi…

Những ngày cuối của năm tôi học lớp 8 cũng là thời kỳ đen tối nhất xảy ra trong cuộc đời tôi. Khi một năm học kết thúc với bao mơ mộng về một tương lai rộng mở trước mắt. Khi mà tôi cố gắng vùng vẫy vượt qua bệnh tật để học tập và hoàn thành tốt các kỳ thi. Khi mà niềm tự hào xuất hiện trong tâm trí tôi. Khi mà cái tuổi đẹp đẽ với những lời hát tròn trịa nhất về thời học sinh của tôi vang lên thì cũng là lúc tôi thấy mọi thứ dường như đổ ập xuống đầu mình. Tất cả chỉ vì 1 tờ giấy! …Tôi bị lưu ban.

Thật không thể tin được, thầy cô đã không cho tôi một cơ hội nào khi quy định của bộ giáo dục là học sinh không được nghỉ quá 45 ngày??? Tôi đã lưu ban vì lí do đó ? Không! Tôi nào muốn như vậy. Tôi đã thực sự bị tổn thương. Tôi nào muốn bệnh tật như thế? Khi mà tôi vẫn luôn tự cho mình là đứa ham học hỏi dù sự thật là sức học của tôi cũng chỉ tằng tằng (lý do tôi không thể học tốt chỉ vì tôi vị hổng kiến thức do nghỉ quá nhiều?) thì cũng là lúc niềm tin của tôi bị đánh cắp, tôi cảm giác mình không thể gượng dậy nổi. Tôi đã quyết định nghỉ học với một sự tự ái to lớn vây kín trong lòng. Cho đến bây giờ tôi vẫn chẳng thể hiểu vì sao lý do trẻ con ấy đã khiến tôi bỏ học. Tôi sống trong môi trường không có học thức đi kèm trong vòng hai năm. Hai năm đó đối với tôi thực sự dài đằng đẵng.

Tôi ở nhà, phụ giúp cha mẹ những công việc nhẹ nhàng. Với tâm lý không được thoải mái, tôi thực sự cảm thấy mình chẳng làm được việc gì ra hồn. Tôi bắt đầu suy nghĩ về tương lai của mình và cảm thấy vô cùng xấu hổ khi mọi người hỏi về con đường học hành của tôi.

Rồi 1 ngày định mệnh, tôi đi cùng người anh họ của mình sang chơi nhà cậu tôi, thực ra là tôi tò mò muốn kiếm một việc làm, vì theo tôi được biết anh họ tôi cũng đang học Photoshop do cậu tôi trực tiếp giảng dạy. Tôi bị cuốn hút bởi thao tác nhanh như điện của cậu tôi và càng bất ngờ hơn nữa khi biết cậu tôi đã dùng khả năng đó để kiếm tiền nuôi sống ông bà. Cậu tôi làm việc vô cùng chăm chỉ. Ngay cả khi cậu làm hết giờ ở công ty thì khi trở về nhà, chỉ kịp ăn cơm và nghỉ ngơi 15 phút, Cậu lại ngồi vào bàn máy và làm việc cho đến tận 3 giờ sáng, ngày nào cũng thế. Tôi thực sự nể phục cậu tôi. Nhìn vào ánh mắt mệt mỏi của cậu, tôi vẫn thấy trong đó ánh lên niềm tự hào. Soi vào đó, tôi cảm thấy mình thực sự nhỏ bé. Tôi cắn chặt môi và thầm nhủ: “Nhất định mình sẽ làm được, nhất đình mình sẽ phải làm một người có ích”. Tôi bắt đầu lao vào học tin học, một chút tiếng Anh và sau đó là Photoshop nâng cao.

Quãng thời gian học với cậu tôi cũng là khoảng thời gian vô cùng khó khăn bởi tôi là một đứa khá chậm hiểu và không được thông minh cho lắm. Nhưng thay vì mắng mỏ, Cậu tôi luôn dành cho tôi những lời khích lệ tuyệt vời. Điều đó khiến tôi càng cố gắng hơn. Tất nhiên, có nhiều khi thời gian việc học của tôi bị gián đoạn bởi Hemophilia. Chứng Hemophilia quái ác đã khiến cái chân trái đang lành lặn bỗng dưng chảy máu và sưng tấy lên. Tuy cũng được điều trị kịp thời, nhưng không mấy hiệu quả. Tôi phải nghỉ một thời gian dài vì đi lại rất khó khăn do di chứng của việc chảy máu kéo dài.

Nhiệt huyết cho việc học của tôi vì thế giảm xuống tỉ lệ thuận với sức khỏe, tôi bắt đầu bi quan về số phận của mình. Sự chán nản và tuyệt vọng vây kín tâm hồn khiến tôi chẳng thiết làm gì nữa. Ngay lúc tôi tuyệt vọng nhất thì cậu tôi đến nhà, cậu động viên tôi, kể cho tôi nghe nhiều câu chuyện ý nghĩa về cuộc sống và niềm hy vọng. Tôi như được đánh thức bởi những lời động viên đó và quyết tâm tập đi lại cho bằng được. Với sự quyết tâm vừa được đánh thức, tôi lại có thêm động lực để chiến đấu. Một sự chiến đấu cho chính tương lai của tôi…

Kỳ 2: Tìm lại chính mình

Tôi vẫn còn nhớ như in cảm xúc khi tôi được cậu tôi trao “bằng tốt nghiệp”. “Ngày mai, Cậu sẽ dẫn cháu lên Tam Giác Vàng để thử việc, cháu chuẩn bị đi “. Tôi hét lên vì sung sướng.

Tôi đã học thành công những kỹ năng của cậu tôi và rất háo hức được thử sức với công việc mới. Cả đêm hôm đó tôi không tài nào ngủ được, chỉ mong cho trời mau sáng.

Ngày đầu tiên đi làm tôi vẫn còn nhớ, đó là ngày mùng 1 tháng 8 năm 2007. Khi đó tôi mới 17 tuổi 2 ngày. Một môi trường mới mẻ gồm toàn những người lớn. Tôi bắt đầu chuyển cảm giác háo hức thành cảm giác…lo lắng và hơi run. Tôi rất lo sợ, nhưng chỉ sau một thời gian ngắn, tôi nhanh chóng hòa nhập với tập thể đó. Được cái, anh em trong sở rất quý mến tôi.

Tháng lương đầu tiên, tuy chỉ vẻn vẹn 600.000đ nhưng tôi cảm giác đó như 6.000.000đ vậy. Cầm những đồng tiền lần đầu tiên kiếm ra trong cuộc đời mà mắt cay cay. Chẳng phải vì chê số tiền ít ỏi ( như lời đồng nghiệp tôi nói ) mà là vì cảm thấy quá xúc động. Bởi trong sâu thẳm trái tim, tôi biết mình đã được công nhận, đã trở nên có ích cho xã hội. Những tháng ngày sau đó vẫn là vô cùng đẹp với tôi. Tôi vẫn không ngừng phấn đấu, cố gắng tích lũy nhiều kinh nghiệm để trở thành một nhân viên thiết kế lành nghề, điều mà tôi mơ ước từ lâu. Chắc vì sự thoải mái trong môi trường mới, hai tháng sau tôi mới phải điều trị định kỳ một lần.

Ảnh minh họa

Lương của tôi cũng tăng dần theo thời gian và sự nỗ lực của bản thân, nhưng để đạt được điều đó, tôi luôn nhắc mình phải nhớ đến các anh các chị trong công ty đã hết lòng chỉ bảo. Ở đó, tôi không chỉ học được những kiến thức để trở thành một nhân viên giỏi, mà tôi còn học được cả những gì cần có của một con người. Tuy không nói ra, nhưng tôi biết cha mẹ tôi cũng đang tự hào về tôi. Không phải vì những đồng tiền tôi kiếm được, mà là cha mẹ đã nhìn thấy sự trưởng thành lớn dần trong cơ thể “còm nhom” của tôi. Và, điều đó chắc chắn sẽ là động lực khiến tôi hoàn thiện hơn nữa bản thân của mình. Hơn ai hết, tôi biết mình vẫn còn quá nhiều những thói hư tật xấu cần khắc phục.

Thấm thoát đã được 3 năm kể từ này đầu tiên tôi đi làm. Khi mà sự trải nghiệm của một con người và sự giúp đỡ của cộng đồng đã làm cho tôi trở thành một đứa con không hoàn toàn phụ thuộc vào cha mẹ tôi nữa thì tôi cũng muốn đi tìm cho mình những sự trải nghiệm mới. Tôi vẫn tiếp tục cuộc hành trình đi tìm hạnh phúc cho mình, cho những người mà tôi yêu thương. Tôi biết, vẫn có những đôi mắt dõi theo dấu chân của tôi. Đó là các y bác sỹ đã cho tôi sức khỏe để thực hiện hoài bão của mình. Tôi thực sự biết ơn họ – Những con người tuyệt vời, những chiến binh thầm lặng sống mãi trong tôi. Tôi nghĩ rằng, để mình có nghị lực sống và phấn đấu đến ngày hôm nay cũng nhờ những người thân và đồng nghiệp xung quanh. Tôi tự nhủ rằng, mình bắt đầu phải đi giúp đỡ người khác, những người cũng mắc chứng bệnh máu khó đông như tôi.

Tác giả: Huy Seven

admin

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *